Esclerosis lateral amiotrópica (ELA)
Encuentre un neuroespecialistaLa enfermedad de Lou Gehrig lleva el nombre de un jugador de béisbol famoso por su fuerza y resistencia, a quien le diagnosticaron la enfermedad después de una larga carrera. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a chronic neuromuscular disease that causes weakness in voluntary muscles because it damages the motor neurons.
Los músculos voluntarios son los músculos responsables de los movimientos corporales sobre los que usted tiene control consciente. Las neuronas motoras forman parte del sistema nervioso central (SNC), y son las que originan y envían mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios. A medida que las neuronas motoras se dañan más, los músculos que afectan comienzan a perder masa muscular (atrofia).
Los sentidos (vista, tacto, oído, gusto y olfato) no se ven afectados por la ELA porque están controlados por neuronas sensoriales, no por neuronas motoras. Por alguna razón, los movimientos de los ojos generalmente no se ven afectados por la ELA, por lo que las personas con ELA conservan la capacidad de mirar a su alrededor. Otros músculos que no suelen verse afectados por la ELA son los músculos de la vejiga.
No sabemos qué causa la esclerosis lateral amiotrófica. Aunque ha habido avances en la investigación de la ELA que han posibilitado nuevas terapias, los investigadores siguen buscando una causa, una cura y tratamientos más eficaces.
Síntomas de la ELA
Los síntomas de la ELA pueden afectar a todas las partes del cuerpo. Para algunas personas, los síntomas de la ELA pueden comenzar en la cara, las piernas o los brazos. Los síntomas comunes de ELA que ocurren en las primeras etapas de la enfermedad son:
- Dificultad para masticar o tragar
- Dejar caer cosas
- Calambres musculares
- Contracciones musculares en el brazo, la pierna, el hombro o la lengua
- Debilidad muscular
- Habla arrastrada o nasal
- Músculos tensos o rígidos (espasticidad)
- Tropiezos
- Fatiga inusual
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad progresiva, lo que significa que los síntomas empeoran con el tiempo. Cuando los síntomas de la ELA empeoran, es posible que tenga problemas con:
- Respiración (disnea)
- Masticar y tragar alimentos (disfagia)
- Estreñimiento
- Babear (sialorrea)
- Mantener el peso y obtener suficientes nutrientes
- Hablar o formar palabras (disartria)
- Llanto, risa u otras manifestaciones emocionales involuntarias (síntomas pseudobulbares)
Las personas que viven con la enfermedad de ELA eventualmente pierden la capacidad de caminar, escribir, hablar, tragar y respirar. También pierden la capacidad de realizar actividades de la vida cotidiana (AVC) relacionadas con el cuidado personal, como:
- Vestirse
- Comer
- Higiene o aseo personal
- Ir al baño
- Trasladarse (subirse o levantarse de una silla o cama)
Las personas que viven con ELA a veces tienen problemas con el uso del lenguaje o la toma de decisiones, aunque esto es poco común.
La supervivencia media de las personas con la enfermedad de ELA es de 2 a 5 años después del diagnóstico. Sin embargo, alrededor del 10 % de las personas viven 10 años o más.
Diagnóstico de la enfermedad de Lou Gehrig
No existe ninguna prueba para verificar el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica. Por ello, parte del diagnóstico consiste en descartar otras enfermedades que presentan síntomas similares.
El médico le hará un examen físico y hablará con usted sobre los posibles síntomas de ELA y su historia clínica. Examinará su fuerza muscular, reflejos y otras respuestas. Algunas de las pruebas que puede pedir incluyen:
- Análisis de sangre y orina.
- Electromiograma (EMG): Evalúa cómo están funcionando los nervios y los músculos. Esta prueba puede incluir:
- Estudio de conducción nerviosa (ECN): Mide la actividad eléctrica de nervios y músculos mediante la evaluación de la capacidad del nervio para enviar una señal a lo largo del nervio o al músculo.
- Examen con aguja: Técnica de registro que detecta la actividad eléctrica en las fibras musculares mediante un electrodo de aguja.
- Imágenes por resonancia magnética (MRI): Usa un campo magnético y ondas de radio para producir imágenes detalladas del cerebro y la médula espinal.
- Biopsia de músculo o nervio para descartar otras enfermedades.
- Punción raquídea (punción lumbar) para recopilar líquido cefalorraquídeo (LCR) para su análisis.
Ayuda a confirmar el diagnóstico lo antes posible, porque los tratamientos de la ELA son más eficaces en las primeras etapas de la enfermedad.
Tratamientos para la ELA
Los tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica no pueden revertir el daño ya causado a las neuronas musculares. Los tratamientos de la ELA se centran en ralentizar el daño, controlar los síntomas, prolongar la supervivencia y mantener la calidad de vida.
Medicamentos y esclerosis lateral amiotrófica
Los medicamentos para la ELA que reducen o detienen el daño a las neuronas motoras funcionan de diferentes maneras, entre ellas:
- Bloqueo de las señales de estrés en las células para ayudar a prevenir la muerte de las células nerviosas
- Disminución de los niveles de glutamato, que transporta los mensajes nerviosos
- Desaceleración del deterioro funcional
Los síntomas como calambres musculares, dolor, exceso de saliva, alteraciones del sueño y depresión también se pueden controlar con medicamentos para la ELA.
Terapia de rehabilitación y ELA
Neurological rehabilitation and physical therapy are important parts of ALS treatment. Mantener la fuerza muscular, el rango de movimiento y la capacidad de equilibrio ayuda a mantener el estado de salud y el pronóstico. Los ejercicios de bajo impacto funcionan mejor para las personas con ELA.
Los terapeutas ocupacionales brindan estrategias y sugieren dispositivos de asistencia para ayudar con las actividades de la vida cotidiana y conservar la independencia.
Los terapeutas del habla trabajan con usted para ayudarlo a mantener un habla clara. Le darán consejos sobre cómo elegir ayudas respiratorias y aplicaciones o dispositivos generadores de voz cuando sean necesarios.
Dispositivos de asistencia y ELA
Lo ayudaremos a encontrar todo lo que haga falta, desde dispositivos para ayudarlo a ponerse los calcetines hasta sillas de ruedas motorizadas. Es importante elegir algunos dispositivos antes de que los necesite, porque puede llevar tiempo instalar cosas como una rampa para silla de ruedas. Tomar decisiones en forma temprana también le facilitará decidir qué funcionará mejor para usted y sus cuidadores.
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